Histoire d’un hôpital libre basé sur le plaisir et l’amitié

De Patch Adams

Je suis entré à l’Ecole de Médecine en 1967. Je souhaitais utiliser la médecine comme vecteur de changement social. J’ai consacré mon temps libre à l’étude de l’histoire des soins dans le monde et de la définition des modèles de soins contemporains. Je n’avais pas l’intention de créer un modèle médical unique, mais de modeler des approches créatives et adaptées pour résoudre les problèmes de santé rencontrés. Je voulais susciter, dans chaque structure médicale, la réflexion et la conception de son propre idéal de soins, plutôt que de se résigner à des soins déshumanisés.

Faisant mes débuts dans un climat de « guerre contre la pauvreté », j’étais convaincu qu’un hôpital gratuit pour l’état de la Virginie Occidentale (l’état le plus pauvre aux US), trouverait facilement un financement et que nous pourrions le construire en quatre ans. Je souris en écrivant ces mots : malgré les 33 années d’engagement et tout ce que nous avons réalisé, la construction de l’hôpital n’est pas encore commencée !

Cependant, nous avions demandé à notre ami architecte d’en achever les plans afin que nous puissions commencer à le construire dès que nous disposerons des fonds. Rien dans cette expérience ne s’est passé comme je l’imaginais. En m’enrichissant des expériences vécues, ma vision de ce projet s’est clarifiée et m’apparaît aujourd’hui d’une plus grande portée.

Nous sommes restés fidèles à nos valeurs fondamentales de départ. Les soins resteraient gratuits. Pour éviter que le patient ne se retrouve avec une dette morale, nous favorisions une relation humaine basée sur les échanges de compétences dans lesquelles chaque patient pouvait mettre au service des autres ses propres compétences.

Nous souhaitions également que chaque membre de cette communauté humaine, tant patient que soignant, soit dans une démarche altruiste. Pour éviter la dictature des compagnies d’assurances, nous refusions les remboursements des actes de soins par des tiers. Nous revendiquions le droit à la vulnérabilité et nous sommes pleinement conscients que nous ne pouvions qu’offrir des soins et ne jamais promettre la guérison.
La médecine n’étant pas une science exacte, nous revendiquions aussi le droit à l’erreur.

Durant les 12 premières années (1971-1983), nous mimes en pratique tout cela dans le cadre d’un projet pilote. La grande maison habitée par une vingtaine d’adultes (dont trois médecins) et leurs enfants était devenue : L’hôpital. Nous étions ouverts 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, pour toutes les personnes, quels que soient leurs problèmes médicaux, de la naissance à la mort.

Nous vîmes 500 à 1000 personnes chaque mois (5 à 50 résidents par nuit), totalisant 15.000 personnes sur les 12 ans. La demande criante des patients pour la compassion et l’attention personnelle nous amenaient à leur consacrer plus de temps. Les premiers entretiens avec les patients duraient de trois à quatre heures, afin que nous puissions instaurer une alliance thérapeutique l’un avec l’autre. L’intimité était le plus grand cadeau que nous puissions leur offrir, notamment pour les personnes en fin de vie, ou auprès de celles souffrant de douleurs résistantes au traitement antalgique ou chroniques et de problèmes non résolus médicalement. Il était naturel d’insister sur une visite à domicile pour approfondir cette intimité.

Le dialogue singulier patient-soignant dans la pratique de la médecine (si facilement effacé dans le contexte d’un exercice commercial de la médecine) était la manière égalitaire pour que les soins soient donnes dans une relation d’équité. Cette relation de confiance est aussi importante pour le soignant que pour le patient. Cette égalité, dans le cadre des soins, est au cœur de la prévention contre l’épuisement professionnel des soignants. La pratique commerciale de la médecine a amené à considérer ceux qui n’étaient pas riches comme des « fardeaux ». Mais nous avons découvert qu’une pratique désintéressée de la médecine est une expérience exaltante.

En passant tout ce temps avec chaque patient, nous avons constaté que la grande majorité de notre population adulte n’avait pas de vitalité quotidienne (ce que nous définissons comme une bonne santé). L’idée qu’une personne serait en bonne santé en raison de la normalité des résultats de laboratoire ou des séances de rayons X n’avait aucun lien avec ce que la personne était vraiment. Une bonne santé est beaucoup plus profondément liée à l’existence d’un réseau d’amis, un travail valorisant, une spiritualité vécue de manière authentique et personnelle, la possibilité d’exprimer l’amour, la pratique d’un art, l’émerveillement, la curiosité, la passion et l’espoir, une relation engagée avec la nature. Toutes ces richesses de la vie nécessitent du temps et sont des besoins non objectivables bien que quotidiens .Lorsque nous ne satisfaisons pas ces besoins, la Médecine technologique diagnostique « la maladie mentale » et la traite avec des pilules.

La majorité des personnes a besoin d’un engagement avec la vie. C’est pourquoi nous avions pleinement intégré la médecine aux arts du spectacle, aux arts plastiques, à l’artisanat, l’agriculture, la nature, à l’éducation, aux sports et aux activités de services sociaux, comme des composants essentiels des prestations de soins de santé.
Nous savions que la meilleure chose que nous pourrions faire sur un plan médical pour les patients était de les aider à avoir des amitiés authentiques et à trouver un sens à leur vie. Aussi, pour cette raison majeure, la maison du personnel soignant fût à l’hôpital.

Nous insistions sur l’amitié avec nos patients facilitée par la gratuité des soins et notre dévouement.

Un patient pouvait venir accompagné des membres de sa famille en bonne santé; ils restaient quelques jours et pouvaient se familiariser avec l’hôpital La présence de la famille initialisait, voire confortait même la guérison.

Nous souhaitions que les patients expriment leurs centres d’intérêts et utilisent leurs compétences pour qu’ils deviennent, durant leur séjour, membre temporaire de la communauté des soignants et des patients. Par exemple, si un mécanicien automobile venait en tant que patient, les personnes pauvres vivants dans notre région et dont la voiture avait besoin de réparation, étaient informés que le mécanicien pouvait la réparer tout en suivant ses soins. Le mécanicien pouvait également donner des cours de mécanique de base aux gens de la région en leur amenant ainsi une plus grande autonomie et une possibilité d’économie.

Toutes ces caractéristiques aident à bâtir une véritable communauté en créant un sentiment d’interdépendance et d’utilité entre les gens. Celui qui reçoit les soins ne peut se sentir redevable puisqu’il devient à la fois l’aidé et l’aidant.

Pour aider à promouvoir la diversité et véritablement rendre service dans notre dispositif, nous insistions sur l’intégration de tous les arts de guérison. La médecine allopathique (chirurgie, gynécologie / obstétrique, pédiatrie, médecine interne, médecine familiale et la psychiatrie) travaille main dans la main avec la médecine complémentaire (l’acupuncture, l’homéopathie, la naturopathie, la chiropractie, la médecine Ayurvédique, à base de plantes, le travail du corps et la guérison par la confiance dans la Vie). C’était une excellente occasion d’étudier comment toutes ces disciplines pouvaient agir en complémentarité.

Depuis le début, la santé sociale, environnementale et globale fut jugée essentielle dans le cadre de notre pratique médicale. Pour nous, la violence et l’injustice sont devenues des questions médicales. Le chômage, les écarts de pauvreté entre les riches et les pauvres, la pollution, les gouvernements corrompus et les systèmes économiques devinrent les préoccupations de notre pratique médicale. Il y avait toujours une invitation et un encouragement à s’engager dans le changement social, même si l’individu ne sentait pas que cela affectait sa vie. Nous voulions construire une communauté ouverte de personnes dont l’éthique serait de prendre soin les uns des autres.

A ce moment de notre démarche, nous avons ajouté à notre vision, une école pour enseigner le changement social avec toute la communauté qui servirait de terrain d’étude.

L’agriculture n’était pas seulement vouée à l’alimentation de la communauté, mais aussi à la recherche d’une agriculture saine et durable. Nous utilisions la conception et l’élaboration de la communauté comme une source d’expérience pour la technologie appropriée.

Un des aspects les plus fondamentaux de cette vision est que chaque activité soit infusée d’humour et de plaisir. Je voulais construire le premier Hôpital «Stupide » de l’histoire ! Ce qui se voyait souvent interprété comme « folie » douce et clownesque était embarquée, souvent à l’extrême, même dans les situations les plus profondes.
Dans notre monde dit « normal » et très sérieux avec des environnements médicaux froids (même si aucune recherche scientifique ne soutient la thèse « qu’être sérieux » améliore la santé du patient alors que des milliers de recherches encouragent l’usage de la joie et de l’humour pour favoriser la guérison), nous ne voyions aucune contradiction entre la quête de la qualité et le fait de penser qu’un hôpital peut aussi être drôle et ludique ! Nous pensions même que ceci est important pour le personnel comme pour le patient.

Le profil idéal du personnel que nous recherchions : des personnes heureuses, drôles, aimantes, coopératives et créatives. Je savais que la clé de la création de ce beau modèle/projet rempli de joie de vivre dépendait des gens choisissant librement d’y vivre, parce que ce sont les gens qui réalisent vraiment leur propre modèle. Les idées ne se réalisent que par les gens qui leur donnent vie. Politiquement, notre plus puissant levier pour le changement était d’avoir pour but de vivre heureux ensemble, dans un service joyeux et constant, exprimant pleinement nos propres talents créatifs pour des salaires extrêmement bas. L’objectif n’était pas d’essayer d’enseigner cela à un « état-major », mais de trouver des gens pour qui, cette façon d’être, était leur mode de vie.

Comme je l’ai dit auparavant, nous avons vécu tout cela, durant nos 12 premières années (1971-1983), comme un projet pilote. Une vingtaine d’adultes et leurs enfants ont vécu dans une grande maison de six chambres que nous avons appelée « l’hôpital ». Nous étions ouverts en permanence, jour et nuit, pour toutes sortes de problèmes médicaux de la naissance à la mort. Les 3 médecins ont suivis 500-1000 personnes chaque mois, totalisant 15.000 personnes sur les 12 ans. Au moins trois mille patients avaient une maladie mentale, et nous ne donnions pas de médicaments psychiatriques. Nous dirigions vers des centres de soins adaptés les malades que nous ne pouvions pas gérer. Cette expérience fut vraiment été très heureuse, fascinante, stimulante et enrichissante.

Nous avons cessé de recevoir des patients en 1983 pour nous consacrer à la collecte de fonds, à temps plein, pour construire notre projet d’hôpital, en nous développant dans le monde.

Nous prévoyons de construire un hôpital communal rural avec une capacité d’accueil de plus de 100 lits pour les patients, les familles et le personnel soignant et d’encadrement. Il y aura aussi des espaces pour accueillir des arts thérapeutiques diversifiés, et des praticiens et soignants de médecines douces.

Nous prévoyons aussi de construire une école et d’y inviter tous les 3 mois des médecins spécialistes, étudiants ou praticiens, ainsi que des professionnels de métiers artistiques, manuels, agricoles. Nous voulons créer une plateforme d’échanges et de formations diversifiées et utiles aux résidents, aux visiteurs et aux agglomérations d’alentour. L’architecture de l’ensemble sera créative, drôle et pleine de surprises tout comme l’atmosphère de l’hôpital.

La donation, associée à nos aptitudes à trouver des façons créatives d’autofinancement, serait le financement idéal nous permettant de couvrir les coûts annuels. Grâce à notre expérience du projet pilote, nous avons appris à gérer des coûts de fonctionnement très en dessous de la moyenne nationale tout en ciblant l’exigence de qualité. Je crois pouvoir dire que nous serons « scandaleusement » bon marché !

L’effondrement des systèmes de soins aux Etats Unis créé l’urgence pour des alternatives et suite à la demande pressante de mes amis, nous avons décidé de lever des fonds pour les phases 4 et 5, qui couvrent le centre d’enseignement et la clinique.
Je remercie bien chaleureusement chaque donateur pour sa contribution à la réalisation de notre vision de cet hôpital, pour le soutien amical et l’encouragement que sa donation nous apporte. Chaque geste fait grandir ma détermination.